最近这段时间，渐冻症患者蔡磊的近况，牵动了不少网友的心。
面对采访，他坦言自己已经进入了渐冻症的终末期。
他几乎快失去了自己对躯体的控制，每天吃饭喝水，想动一动嘴唇，都极为困难。
生命步入这个阶段，他开始怀念起妈妈给自己做的饭。
但在死神即将降临之际，他说，还想救100万人。
残酷的是，他这些年推动研发出的特效药，对自己无效。
这份用尽全力的悲壮，让无数网友为之惋惜。
眼神最能反映一个人的内心。
一年多前，蔡磊接受央视新闻《相对论》采访，豪言自己正与死神“硬刚”。
那个时候他的眼神，还透着股不认命的豪迈。
“如果给我十年，秒杀它（渐冻症）。”
但如今再看他的双眸，多了些无可奈何的麻木。
此时的他，似乎也在回想，如果不是渐冻症，自己会拥有一段多么精彩的人生。
在确诊前，蔡磊确实称得上是人生赢家，意气风发。
事业上，他入职京东，担任集团税务副总裁，并积极推动中国内地电子发票发展，被称为“电子发票第一人”。
情感上，他遇到了小自己11岁的段睿，对对方一见钟情。
第二次见面的时候，蔡磊就直接求婚。
婚后不久，他们便有了一个可爱的儿子。
事业有成，又有“老婆孩子热炕头”，彼时的蔡磊觉得人生圆满了。
可不曾想，仅仅过了一年多，蔡磊的人生就遭遇“滑铁卢”。
最初的时候，是偶发性的身体麻木。
不久后，他的左臂经常出现肌肉跳动，他意识到自己的身体真的出了问题。
在经历诸多检查后，蔡磊被确诊为渐冻症。
那一年，他才41岁。
难以想象，当时的他内心是一种怎样的绝望。
元股证券
但自贫困家庭中走出的蔡磊，骨子里有股不服输的“狠劲”。
用他的话说，“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”
在平复心情后，蔡磊做了两件事。
其一，向妻子与家人坦白病情，并且提出离婚。
因为他知道渐冻症患者的存活时间往往只有三到五年，妻子还年轻，他不想耽误对方。
不过这个善良的女人并没有答应，反而选择与蔡磊一起面对绝症。
其二，向已经工作了八年的“老东家”京东集团，提出离职。
紧接着，他又开始自学医学知识。
并在经过诸多调查后，创立医疗科技公司，成立“渐愈互助之家”互助平台。
但无论是组建医疗公司，还是推动药物研发，都离不开一个字——钱。
2020年底，他找到了著名的医学教授陈功先生，并说服他关注渐冻症，一起推动药物研发。
为了筹集研发资金，他开始不断开展融资路演，到2021年中旬，他就开展了超过两百次的路演。
之后，更是发起第二次“冰桶挑战”，并带头捐款100万。
次年，他又参加网纪实类节目《冷暖人生》，希望更多的人可以关注到“渐冻症”群体，也希望有人能援手帮助。
但这些对于筹款来说，都收效甚微。
这期间，昔日老板刘强东，也毫不犹豫地站了出来。
他要求公司制定了明确救助政策，对于在职期间出现不幸的员工，会负责其孩子一直到22岁所有的学习和生活费用。
对于蔡磊正在进行的医疗研究，京东也真金白银资助了千万，尤其是在起步阶段。
2022年9月，蔡磊再次转型创业，打造了“破冰驿站”直播。
他期望用短视频与直播的方式，为研发募集资金。
其实，对于蔡磊拖着“病重”的身子，“疯狂”创业的行为，很多人当时并不理解。
甚至有人质疑，他是不是想要给老婆孩子留点钱，所以用病症炒作、圈一波钱？
可事实上，没人愿意在身体渐渐动不了的状况下，靠着眼动仪打字来“作秀”。
而他的那个直播间，也并不能赚钱，甚至一度没有人愿意进他的直播间。
还是他的妻子段睿，心疼丈夫的辛劳，主动辞职过来帮忙。
妻子段睿也是行业顶尖人物。
学医出身的她，仅用三年就考取了注会和税务师，不仅如此，她还是一家会计师事务所的合伙人。
即便是抛开蔡磊妻子的身份，她也是一名成功的女性。
而在接手丈夫的直播事业后，她仅用两个月就让团队有了盈利。
然而，就在一切都向着好的方向发展时，蔡磊的身体渐渐撑不住了。
2021年9月的时候，蔡磊的双手已经没有力气了，连签文件都做不到。
平时的吃饭，只能依赖妻子帮忙。
这种情况恶化得很快。
一年后，他的十指彻底无法动弹，平时的办公只能靠着脚掌来操控鼠标。
这之后，他身体的部分肌肉也开始失去功能，尤其是喉部，只能借助可穿戴的人工喉发声。
元股证券:ygzq.hk
2023年年底，他在接受记者的采访时坦言，自己身体的功能已经全面下降，全身肌肉开始萎缩。
起床到卫生间不足五米的距离，都需要有人扶着。
如果想洗澡，则需要借助绳子吊着，才能勉强保持身体的稳定。
另外，他的呼吸也在衰竭，已经离不开呼吸机了。
他说，“自己离死亡已经非常近了”。
可即便如此，蔡磊依旧没有放弃。
他依旧坚持每天办公十六个小时以上，有时他扛着发烧的身体，还要看论文。
2025年10月，网采访了蔡磊的现状。
彼时的蔡磊几乎完全丧失行动能力，一个简单的起身，就需要三个人帮忙搀扶。
一场小感冒，就会将他送入重症监护室。
此外，他说话、移动、吞咽的能力都已经被病魔剥夺，唯一能动就只有那双眼球。
当然，蔡磊的“拼”，不是没有收获的。
在尝试了100多种药物治疗，蔡磊的身体虽然有了严重的反应，但他却给两种基因型渐冻症患者，带来了生的希望。
广州的一位渐冻症患者，在试药几个月后，竟然奇迹般地站了起来。
她也成了蔡磊口中“200年来最幸运的一批人”。
在病房中，蔡磊对她说，“你真的好幸运，连我都羡慕你。”
有了这样的成功，蔡磊对于攻克渐冻症的信心大增。
但是病痛留给他的时间好像真的不多了。
今年的一月份，已经与病症抗争了六年多的蔡磊，身体功能评分已经从总分48分，下降到了个位数。
在采访中，蔡磊描述自己的身体状况。
他的大脑依旧无比清醒，但身体像是被磁铁禁锢了一般，不能动弹分毫。
最让他难受的是，身体会陷入疼痛、麻木，更有强烈的窒息感。
此外，他的身体因为无法动弹，夜间需要护工频繁帮其翻身。
当被记者问及，即便付出如此巨大的努力，他自己的病症却不在特效药可治疗的范围内，遗憾吗？
蔡磊吃力地用眼球仪敲出了下面的话：
“这点六年前我就清楚，因为等到药物可以治疗的时候，对于进入疾病晚期的我已经意义不大了。”
所以，他并不遗憾。
对他而言，死亡并不可怕。
最差的结果，也是能为所有渐冻症患者奉献了自己，这便是他拼搏的意义。
在网络上，大部分网友对蔡磊都是惋惜、赞赏的态度。
因为他，无数人真正关注到了渐冻症群体。
而他本人更是作为患者，亲身踏上了对抗病魔的科研之路。
在被确诊后，他有过恐慌与挣扎。
但在稳定心绪后，他没有“等死”，而是在发声，在建立实验室、拉投资、搞科研。
没有人不怕死，但他想要在生命的最后阶段，做更有意义的事。
所以，他才要“孤注一掷”，卖房卖车，为战胜病魔打光最后一颗子弹。
数千万的投入、上百次的试药，在蔡磊的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库才得以建立。
2025年5月，蔡磊被授予“全国自强模范”称号。
彼时，他是这样说的：
“这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”
不过，除了蔡磊，他的妻子段睿也同样值得敬佩。
在丈夫身患重病之时，她没有抛弃他，而是一边照料对方，一边扛起了丈夫的事业。
她能理解丈夫的想法，也愿意付出行动予以支持。
采访中，她的眉宇间充满倦意，却没有倒下。
而当被问及会不会在蔡磊无力继续科研之路时，会不会继续替他坚持下去时，段睿给出了一个务实的回答，“不好说。”
一切都要看到时候的事态与自己的能力。
她的想法很简单，也很真实，做好眼前的事，走好脚下的路。
最后，还是要致敬蔡磊与段睿！
是他们让身处绝境的渐冻症患者们有了生的希望，也有了奔赴光明的勇气。
未来当渐冻症真的有一天被攻克股票做空平台，医学史、那些患者及背后家庭，相信也会铭记他做出的不可磨灭的印迹。
元股证券开户流程提示：本文来自互联网，不代表本网站观点。
